“彩虹關(guān)愛(ài)計(jì)劃”的全新線下活動(dòng)——“彩虹親子營(yíng)”日前正式啟動(dòng)。達(dá)能紐迪希亞攜手中國(guó)婦女發(fā)展基金會(huì),在上海市兒童罕見(jiàn)病中心的專(zhuān)業(yè)支持下為苯丙酮尿癥(PKU)群體打造了國(guó)內(nèi)PKU專(zhuān)業(yè)親子營(yíng)活動(dòng)。全國(guó)十余個(gè)省份的二十多個(gè)PKU患者家庭齊聚上海,共啟了一段暑期之旅。
次在自助餐餐廳根據(jù)顏色標(biāo)識(shí)挑選適合自己的食物,不用再擔(dān)心拿錯(cuò)食物的風(fēng)險(xiǎn)。次和同齡人一起開(kāi)懷品嘗親手烘焙的定制糕點(diǎn),不用再眼饞其他小伙伴盤(pán)中的美味。次和十幾個(gè)小伙伴分享成長(zhǎng)中相同的快樂(lè)與煩惱,不用再介意他人的不解與奇怪的目光……
在活動(dòng)中,孩子們完成了人生中許多個(gè)“次”。對(duì)PKU患者而言,從出生確診開(kāi)始,患者就必須終身食用不含或含少量苯丙氨酸的特殊食物,否則智力會(huì)受到不可逆的損傷。所幸的是,只要堅(jiān)持科學(xué)規(guī)范的飲食治療,PKU患者就可獲得跟正常人一樣的智力水平和生活質(zhì)量。
“自‘彩虹關(guān)愛(ài)計(jì)劃’項(xiàng)目成立以來(lái),我們看到許多PKU家庭在‘彩虹關(guān)愛(ài)計(jì)劃’中獲得了專(zhuān)業(yè)的幫助,這讓我們深受鼓舞。”達(dá)能紐迪希亞兒童醫(yī)學(xué)營(yíng)養(yǎng)事業(yè)部負(fù)責(zé)人方芳表示。“今年我們將項(xiàng)目進(jìn)一步升級(jí),推出親子營(yíng)作為全新的活動(dòng)形式。我們希望通過(guò)親子營(yíng)的形式幫助這些家庭找到歸屬感,并讓PKU孩子們?cè)诨顒?dòng)中體會(huì)到和普通同齡人一樣的快樂(lè),幫助他們樹(shù)立自信。”
北青-北京頭條記者了解到,“彩虹關(guān)愛(ài)計(jì)劃”于2016年由達(dá)能紐迪希亞發(fā)起,旨在通過(guò)教育培訓(xùn)和提供飲食計(jì)算工具,幫助PKU患兒家庭建立一套科學(xué)的終身飲食控制體系,助力患兒健康成長(zhǎng),并幫助家庭成員樹(shù)立對(duì)抗疾病的信心。
本次“彩虹親子營(yíng)”從選拔方式到活動(dòng)內(nèi)容既采納了當(dāng)下流行的形式,還兼顧了PKU兒童的特點(diǎn)?;顒?dòng)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)選拔入圍家庭,同時(shí)安排了親子運(yùn)動(dòng)會(huì)、烘焙課堂等親子互動(dòng),邀請(qǐng)心理專(zhuān)家進(jìn)行專(zhuān)業(yè)輔導(dǎo),還有營(yíng)養(yǎng)師全程觀察孩子們一天三餐的飲食,現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)家長(zhǎng)苯丙氨酸的攝入量。
達(dá)能紐迪希亞為PKU患者提供了全方位的營(yíng)養(yǎng)解決方案。旗下?lián)碛屑~貝瑞(0-1歲)、紐貝福(1-10歲)和紐貝臻(10歲及以上)等全階段無(wú)苯丙氨酸特殊配方粉。今年3月,公司又將紐貝膳低苯丙氨酸面粉從海外引進(jìn)中國(guó)市場(chǎng),打破了國(guó)內(nèi)PKU群體在飲食安全與口味口感上不可兼得的局面。
記者了解到,彩虹關(guān)愛(ài)計(jì)劃在五年里使全國(guó)三十多個(gè)省份共有超過(guò)9000個(gè)PKU家庭從中受益。未來(lái)紐迪希亞將一如既往支持PKU家庭的發(fā)展,也希望更多的企業(yè)加入進(jìn)來(lái),共同守護(hù)PKU家庭及兒童的未來(lái)。
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